我是爱手工、爱生活的仙女晨曦”
一身烂漫古风的衣裙
两条俏皮的辫子
在直播平台惯有的美颜滤镜下
女孩清秀甜美的面庞仍清晰可见
每天
向晨曦都会定时涌如今直播间里
除了喉咙上插着呼吸管
这名“90后”女孩
与其他网络主播别无二致
“同时
我也是一名
24小时靠呼吸机坚持生命的
罕见病患者”
1
“不治之症”
向晨曦
是一名1992年出生的湖北姑娘
8岁那年
向晨曦被诊断为
“进行性肌营养不良症”
年夜夫阐明说
随着年事的增长
患者的肌肉会逐渐萎缩
行动能力逐渐消逝
直至全身瘫痪
乃至呼吸衰竭
类似“渐冻症”
痛楚伴随着此后的发展：
四五年级时
高下楼梯变得困难
初三时
每次蹲下中兴来都须要他人帮忙
高中开始
走路时要拽着同学们的胳膊……
勉强到高二
学习成绩名列前茅的她
因行动不便、生活无法自理被迫休学
“脚上长泡基本是家常便饭”
向晨曦回顾道
那时
她常常用剪子把水泡剪破
否则“又痒又痛”
随后的岁月
向晨曦逐渐失落去了
对自己身体的掌握
“没站稳
就会直挺挺地倒下去”
向晨曦说
“头磕到桌子上
又磕到桌子下面的板凳上
再磕到地上”
2020年初
向晨曦的病情再度恶化
患上了肺动脉高压
一度生命垂危
刚住院时
向晨曦的血氧饱和度只有55%
随时可能发生肺栓塞
她乃至向年夜夫提出了
捐赠尸首的欲望
所幸
这名倔强的女孩挺了过来
不幸的是
每天除了用饭、洗漱
她余生都必须与呼吸机为伴
“人生是美好的
只要活着
就有无限的可能”
向晨曦对命运这样说
2
苦中作乐
为了减轻家里的包袱
性情独立的向晨曦
考试测验过很多种事情
有光阴
她打仗到了粘土手办
一堆粘土在她手上
彷佛“有了生命、有了色彩”
向晨曦身后的架子上摆满了她制作的粘土手办。李博摄
由于胳膊抬不起来
偌大的桌面上
能够自若运动的面积
只有一只手掌大小
由于无法久坐
她只能在一定韶光集中精力
用尽全身力气手捏粘土
由于无法弯腰
她只能远远地拿动手办
用僵硬的手腕给五官塑形
再用极细的画笔给五官上色……
每制作一个手办
仿佛都要用尽她的全部生命
她却把这称作
“一个废人的苦中作乐”
向晨曦制作的手办
通过不断学习
向晨曦总结出了
一套粘土手办制作教程
并录制成视频上传到网络平台
2019年3月
她的“晨曦粘土学院”成功上线
3年来
已有500多名“学员”
陆续加入线上学院进行学习
姣好的外表、爽朗的性情、诙谐的话语、再加上励志的人生经历，让向晨曦在直播平台很受关注。
2016年至今
她通过手办制作和传授教化
赚取了20多万元收入
包袱了自己绝大部分的治疗用度
她的网店里
也有23名兼职“手办娘”
这个中
不乏罕见病友、残疾人
以及待业在家的宝妈
向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播。李博摄
在直播间里
向晨曦依旧年夜方地
分享动手办制作履历
并用自己的经历
鼓励着有着类似命运的病友：
“用热爱的手工养活自己
会是天下上最幸福的事情”
3
遇见奇迹
与他相遇
是在直播间中
那次
在直播间拍卖中
一名来自上海的男孩不断竞价
末了以1600元的高价
拍下了向晨曦制作的手办
“从你做的手办里
仿佛可以读到你非比平凡的人生
让人更相信生命里终有奇迹”
男孩负责地说
视频加载中...
带着一份好感
两人添加了微信
随着理解的深入
两个年轻人也走到了一起
“她为人真实
不矫情不造作
对任何事情都以乐不雅观的态度去面对”
男友大鱼（化名）说
“我喜好的样子，她都有”
生活迎来了甜蜜
病情也有了新的进展
去年
经海内威信专家诊断
向晨曦被重新确诊为
“免疫介导坏去世性肌炎”
这种罕见病
与“进行性肌营养不良症”非常相似
虽然难治但不再是不治之症
因误诊多年
向晨曦已错过了最佳治疗期
但在视频里
她依然笑着与粉丝们分享希望：
“我的病或许能治啦！
”
经由一年多的磨合
向晨曦决定在今年7月与男友订婚
而后搬到上海
结束二人“异地恋”的生活
接下来
男友会陪晨曦
去往北京探求专家进一步诊断治疗
她希望
自己能够碰着下一个奇迹
网友也纷纭为晨曦送上祝福：
热爱生活、旭日而生
努力的样子真的很美
倔强的姑娘
加油！
加油！
加油！
来源：新华网微信综合新华逐日电讯
：黄臻、刘金海、李博
监制：刘洪 陈璟春
编辑：董静雪
校正：谷朋
演习：邢丹烔